入退院の繰り返し
日々色々なことがあるから書かなきゃとは思っていても向き合えなくて、あっという間に前回のブログから2週間経ちました。
本当に色々ありすぎたので覚えていることを書いていきます。
前回のブログは3月25日(木)の朝方に更新。
いつ退院出来るかなぁって思ってたらその日の午後に病院から連絡があって、土曜日(3月27日)に退院が決まりました。
ママもため息ばかりで落ち込んでいたのがちょっと元気になってました。
そのまま予定通り3月27日(土)に退院。
ママと迎えに行ったら声がしゃがれてるっていうのかな、ガサガサした小さい声しか出ないし首の痛みは入院前とそんなに変わって無さそうだしで不安いっぱいになりました。
家に着いて、パパは帰って来れたことに、ママと私は帰ってきてくれたことに感謝して3人で抱き合って泣いちゃった。
この日から今日までの全体的な様子としては
・夜中~朝が1番痛そう(頓服の痛み止めけっこう飲んでる)
・午後から夜にかけてが1番調子よさそう
・寒い日は特に痛みが強い
・ご飯はお粥+おかず少し、トマトをよく食べてた
・しゃがれ声は2~3日で気にならなくなり、そこからは声量も出るようになって元通り
という感じでした。
3月30日(火)にまた病院へ。
たしかこの時は頓服の痛み止めを追加で貰うのと、別病院の脳外科の先生に紹介状を書いてもらいたいことを先生にお話する目的だったと思います。
脳外科のことは以前先生が手配しておくということになっていたのでその確認もありました。
まずその話をする前に、
・検査の結果が出て癌の型が『扁平上皮癌』であること
・抗がん剤治療を始めること
・抗がん剤は点滴であること
が先生から伝えられました。
そこから脳外科の話をしたら
・抗がん剤と並行して出来るかの確認
・予約などは先生がしてくれること
・全ての結果を踏まえて明日(3月31日)治療方針についての話をすること
が決まりました。
パパは病院だと車椅子なので、抗がん剤は体力がないと出来ないですよって念を押して言ってました。
その日はそのまま放射線の先生のところにも行きました。(上記の先生は呼吸器内科の先生で主治医です)
痛みを抑える目的で首と腰に放射線を照射したのでその経過観察のようでしたが、いろいろな話を聞いてくれました。
そこで前から気になっていた『首の痛みは骨折の痛みではないのか』について聞いたところ、答えは『それもある』でした。
パパの場合は首の骨に癌が転移して成長した結果、骨が砕けかけているという状態です。
健康な人間でも骨折したら相当痛みますよね。
それが首で起きているのと同じなんです。
ただ健康な人と違うのは癌があることによって『癌の痛み』がある。
その癌の痛みを取るために放射線をあてた、ということらしいです。
でも仮に癌の痛みが消えても骨折の痛みは残ります。
骨なので自然に治るのを待つしかないけど、癌がいると骨は治らない。
この話を聞いて『じゃあどうして癌を消すための放射線をあてなかったんですか』と言えなかった自分が悔しい。
『首の痛みが本当に辛そうだから固定具とかを使うことは出来ないですか』ってなんで聞かなかったんだろう。
この言葉たちを飲み込まなければ今日という日は来なかったかもしれないのに。
翌日、3月31日(水)
調子が悪そうだと思いつつ病院に行ったら熱があり、病院の規定でPCR検査しないと診察ができないとのこと。
ただ痛みが酷いので、体に貼るタイプの麻薬系の痛み止めの量を増やしてほしいことを看護師さんから先生に伝えてもらい、その処方だけ午前中に貰いました。
午後イチで検査を受けて検査結果は陰性、夕方頃の診察で
・4月2日から抗がん剤治療開始
・治療は毎週金曜日に通院で行う
・抗がん剤は最初2種類、脳の治療が終わったら3種類
・4月6日に脳外科の予約
ということが話されました。
抗がん剤の副作用については軽くしか説明されなかったそうです。
(この日の午後から土曜日まで実家を離れていたので聞いた話)
4月2日(金)
パパが点滴するついでにママも耳鼻科にかかろうとしたところPCR検査してくださいとのことで結局夕方からの診察に。
(ママも陰性でした)
血液検査をしたところ貧血が酷いので点滴のあと輸血もすることになり、終わる時間が夜中になるということで急遽入院になりました。
4月3日(土)
何事もなく退院。
輸血の効果は1週間後くらいに出ると説明があったそうです。
この日からいつ副作用が出るのかヒヤヒヤしながら見守っていたけど結論から言うと今日まで副作用は出ませんでした。
4月6日(火)
紹介状を持って脳外科に行きました。
どれくらい酷いのかと覚悟してたのですが、先生が紹介状に入ってたMRI画像を見て『3つとも小さいから消滅させられますよ』と言ってくれて初めて希望が見えました。
サイバーナイフという確実にピンポイントで癌の部分に放射線をあてる機械を使うのですが、その治療時間が1回40分~1時間ほど。
その時間は仰向けになってじっとしていないといけないので、難しいようであれば主治医の先生に痛み止めを強くしてもらってきてくださいと言われました。
サイバーナイフの治療回数は再度CTとMRIの検査をして現在の癌の大きさが分かってから決めるらしいのですが、大脳にある2つを同時に1回、小脳は1~3回で終わると思います、とのことでした。
そこで木曜日(4月8日)に検査、月曜日(4月12日)から治療開始というスケジュールになりました。
治療が終わるまでは基本的に毎日通院、それが辛ければ入院も可能であることも伝えられました。
通院となると大変だけど肺がんと診断されてから初めてこんなに明るい希望が見えたので本当に嬉しかったです。
4月7日(水)
検査もじっとしていないといけないので痛み止めを強くしてもらうのと頓服の痛み止めを追加で貰いに行きました。
ここで痛み止めについて少しお話を。
かなり酷い痛みなので3月19日の入院の時くらいから麻薬系の痛み止めを使用しています。
最初はモルヒネを使ってたと思うのですが退院する頃には『フェントステープ』という体に貼って皮膚から吸収されるタイプの麻薬系の痛み止めを常時使用しています。
頓服では『イーフェンバッカル200μg』×2。
これは上の歯茎と頬の間に錠剤を挟んで溶かし、頬の粘膜から吸収されるというものらしいです。
飲むタイプの薬より吸収速度が早くて即効性があると薬剤師さんが言ってました。
フェントステープは最初2mgだったのが3月31日に4mg、そして4月7日に6mgに変更になりました。
正直2mgから4mgに変わった時はあんまり効果がないのかな?と思ってたのですが、本人に聞いてみたところ少し楽になったそうです。
だから6mgに変わってもそこまで大きくは変わらないのかなぁと思っていたのですが、7日の午後は久しぶりにぐっすり眠れてたり痛みが酷くて食べる気にならなかったご飯をぺろりと食べて更におかずもいつもより食べてたりと大きな変化が見られました。
話が前後しますが、ご飯を食べる気にならないほど痛みが増したのは日曜日の夜からです。
月曜日からは右肩が痛いということでさすってみたら酷い肩こりで、原因が分からないのとタイミング的に抗がん剤の副作用かな?と思ってました。(違いました)
そして4月8日(木)
朝から脳外科で検査の予約があるのでママが起こしに行くと応答が変だと言ってました。
どういうことかと思って様子を見に行くといつもの首が楽な体勢から動かないままずっと『検査行く、検査行く』と言っていて。
検査行くよ、動ける?と聞いても『わからない』
首が痛いの?『わからない』
頭痛いの?『わからない』
動けないの?『動ける』→動かない
応答はなんとか出来ているけど自分の状態が分からなくて、体も動かない感じがおかしいと思ってすぐに薬の副作用を調べました。
意識はあるけどちょっと様子がおかしい感じなのと、昨日と今日で違うのがフェントステープの強さなのでこの時はその副作用かなぁってママと話してました。
とりあえず検査には行けない様子なのでママが脳外科の病院へ連絡。
そのうちパパの呻き声が聞こえてきたので慌てて行くと『頭が痛い』と言ってました。
頭が痛いというのは初めてだったのと、いろんな先生から『頭は痛くないですか』と聞かれていたのが印象に残っていてこれは危険なやつかと思いすぐに119番。
すごく気が動転していたので症状をどう伝えたのか覚えていないけど、住所を伝えたらすぐに向かってくれることになりました。
そうしているうちに今まで聞いたことないような声で『頭が痛い』と叫び始め、数分後には呼吸が苦しいと訴え始めました。
死んじゃうよ、助けてって言ってるのをママが宥めていたと思います。
私はずっと199番に救急車が来るまで電話を繋ぎっぱなしにしてもらいました。(そういうものなのかもしれない)
何か変化があればすぐに伝え、電話口からの『落ち着いてください』『もしこうなったらこうしてください』という声を頼ることしか出来ませんでした。
幸いにもパパは苦しいとずっと声に出して訴えていたのでそれが呼吸してることと意識があることの証明になってました。
ほどなくして救急車が到着。
その頃には頭の痛みも呼吸の苦しさも落ち着いていたようでしたがそのまま搬送されました。
搬送先は主治医の先生がいる総合病院を希望したら受け入れてくれることになりました。
病院に着いてCTとMRIとたぶん血液検査もしたんだと思います。
検査結果から『首の骨が潰れていて神経を圧迫し頭痛に繋がっている』ということを説明されました。
画像を見せてもらいましたが本当に潰れているっていう表現が正しすぎるくらい、一つだけ骨の厚みがなくなってました。
この状態だと整形外科になるとも言われました。
整形外科の先生に診てもらい首の固定具を作って痛みを抑えて、本来の治療方針の通り脳外科に行くのが良いと。
今の状態で下手に動くと下半身不随になりかねない状況でもあるので暫くは入院ということも決まりました。
入院するためにパパはまたPCR検査を受けて結果は陰性、そのまますぐ病棟へ移りました。
せっかく希望が見えて、このまま上手くいけばと思っていた矢先の出来事だったのでショックがすごく大きいです。
これから先、もしかしたらパパは歩けないかもしれない。
(歩くのが怖いと言っていた)
痛みが酷くて緩和治療になってしまうかもしれない。
そうなったらもう…
って悪い方向にばかり考えてしまいます。
なんでこんなに悪いことしか起きないんだろう。
良い事も聞けた、聞けたけどそれだけじゃ良い方向には進まないのに。
明日(4月9日)整形外科の先生に診てもらう予定らしいです。
そこでこれからどうするか、どうなるかがある程度決まるのかな…と思います。
わからないけど。
どうか明るい未来に1歩進みますように。